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胎記不只傷顏面也損健康

【台灣新生報╱記者鍾佩芳/台北報導】

血管瘤不只是在孩子身上留下印記,也可能造成其他身體上的損傷。

剛出生的「芽芽」臉上、身上有著大片的血管瘤紅色印記。在孩子三個月大時,葉爸爸發現孩子左眼總是濁濁的,眼科醫師告訴葉爸爸,血管瘤造成芽芽的青光眼,左眼視力也因此受損。在即使開刀也無法挽回視力的情形下,夫妻倆決定保留孩子的左眼,讓孩子的顏面與一般人看來無異。

在芽芽六個月大時,正值除夕團圓,芽芽突然嘔吐不止,急忙送往醫院,發現孩子不是感冒,而是癲癇發作。年節過後,芽芽接受腦部斷層、骨髓檢驗等檢查,確定癲癇是因腦內血管瘤生長所造成,每一次的癲癇發作對孩子的腦部便造成一次永久性的傷害,「一人住院,全家住院。」葉爸爸說從那時開始,往返醫院成為家常便飯,而芽芽也出現發展遲緩的狀況。

在某天下午,三歲的的芽芽,突然從溜滑梯上癱滑下來,嚇壞了隨行的保母,趕緊將芽芽送醫。「腦部中風?!」難以置信的答案卻發生在芽芽身上,也造成芽芽左側手腳癱瘓。

透過藥物、復健與父母細心照顧,芽芽癲癇和左側手腳癱瘓的情形,漸漸獲得改善。葉爸爸說,孩子還小時,他們夫妻必須要面對孩子癲癇發作、發展障礙以及外觀差異的多重壓力;幸運的是,現在芽芽癲癇的情形獲得控制,也具備生活自理的能力;目前她就讀高中職的特教班接受職能訓練,有一群可以一起出去玩的朋友;只是芽芽臉上身上大片的血管瘤印記,仍須治療改善。

多年前葉爸爸和芽芽在醫院回診時遇到血管瘤病友,因此得知陽光基金會有對血管瘤病友的服務,之後開始參與陽光血管瘤義診、醫療講座等活動,也接受就學宣導、醫療補助等服務,葉爸爸說:「陽光就像是血管瘤家庭凝聚力量的地方,期盼更多血管瘤家庭能一同攜手為病童更美好的未來而努力。」

【更多精采內容,詳見新生報之《養生文化報》】

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