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我有罕病 我也是歌王鼓王
【聯合報/記者施靜茹/台北報導】

患有威爾森氏症合併中度智障的賴俊傑,鼓技高人一等,親友都稱他鼓王。(記者徐兆玄/攝影)
罕見疾病基金會昨天頒發獎學金,今年得獎的病友中,出現了「鼓王」和「歌王」。

「鼓王」是罹患威爾森氏症合併中度智障的賴俊傑,他當場擊鼓表演海角七號「無樂不作」和五月天的「尬車」,掌聲不斷。今年十九歲的賴俊傑,三年前看到兩位自閉症小朋友打鼓,吵著要打鼓,媽媽懷疑他「只是說說」,而且問多數音樂教室都回說:「沒辦法教的中度智障的孩子!」直到俊傑上網找,總算在台中找到一位「阿邦」老師願意教他。

過去這些日子,俊傑克服四肢不協調的問題,風雨無阻去學打鼓,回家就戴耳機打電子鼓,免得吵到鄰居,一年多前,他在台中SOGO處女秀俊傑媽媽說,兒子最近榮獲全國身心障礙才藝總決賽第四名,「我們全家感動地都哭了!」

「歌王」是罹患脊髓性肌肉萎縮症的傅君偉,儘管長年坐輪椅,但他奔放的靈魂不被軀體困住,今年就讀中崙高中一年級的他,是學校熱音社主唱,「最愛唱的歌是西洋老歌Can't take my eyes off you.」,他說。

別小看患脊髓性肌肉萎縮症的傅君偉,他雖然長年坐輪椅,可也是學校熱音社主唱。(記者徐兆玄/攝影)
他的同學、熱音社鼓手曾彥鈞,和另一位同學陳敬恆,是傅君偉的左右「護法」,平常都靠著兩人背他上舞台;由於傅因肩膀和髖關節因肌肉無力,長時間坐輪椅,一星期得綁在復健床一次,也仰賴他們扶持,更別說上課幫忙拿課本、蒸便當,或上廁所拉褲子,也都由其包辦,因此罕病基金會特別頒贈「友善扶持獎」給曾彥鈞和陳敬恆兩人。

另一位罹患外胚層發育不全症的張哲維,俗稱「無汗兒」,表皮無汗腺、毛髮稀少,也是國中同學鄭光倫在學校一路陪他,每當張哲維被同學嘲笑是「ET」,鄭光倫就把哲維帶開,不跟這些不懂的人計較。鄭光倫說:「我不是在幫一個身分特殊的人,而是跟我一樣有相等權力的好同學。」

【2008/11/23 聯合報】

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