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最長病名有幾字?答案是22字
【記者楊清雄、林進修、胡恩蕙、楊心怡/專題報導】

「芳香族L─胺基酸類脫羧基酶缺乏症」這種名字長達15字的疾病,很少見吧?但這還是小意思,「威爾姆氏腫瘤、無虹膜、性器異常、智能障礙症候群(WAGR症候)」,足足20個字,念起來保證醫師吃螺絲、患者「莫宰羊」、大家有聽沒有懂。

別以為WAGR症候群已經是長病名之最,「先天性Cajal氏間質細胞增生合併腸道神經元發育異常」,硬是比WAGR症候群多了2個字,是醫界已知最長的病名,別說要正確咬字順利念出,光要記住,恐怕都要讓醫病雙方一個頭兩個大。

事實上,翻開罕見疾病基金會所列舉的罕病病名表,其中,中文名稱超過十個字以上者,便超過50種疾病;若非醫師解釋,恐怕一般人搔破頭皮也沒法理解。

疾病到底是怎麼命名的?長庚大學醫學院神經科副教授黃錦章和台大醫院小兒部主任江伯倫表示,多數疾病尚未正式命名前,多由發現者自行命名,或以該疾病原始發現者的姓氏來命名,待疾病成因確定後,再根據病因另取一個病名名稱。例如1967年日本醫師川崎富作發現一個以全身性血管炎表現的疾病,後來醫界均以「川崎氏症」(Kawasaki disease)稱之,至於醫學界的正式名稱則是「皮膚黏膜淋巴結症候群」。

台北市立聯合醫院醫務長盧星華進一步指出,疾病命名通則首先是以急慢性為準,接下來是疾病出現的器官及部位,最後再補上疾病症候,「急性腎上腺皮質功能不足」即是一例。

有時,疾病名稱也要區分幼兒型與成人型。江伯倫舉「類風濕性關節炎」為例,它在成人與幼兒身上造成的機轉不同,尤其是小兒疾病,更需留意預後及生長發育問題,因此有必要在病名上提醒。

問題是,如果病名長達十幾個、甚至二十幾個字呢?陽明大學臨床醫學研究所副教授施俊哲說,「落落長」的病名,所幸都有一個相對應的簡稱,例如「嚴重型合併免疫缺陷症候群」這種長達12個字的病名,便以SCID(Severe Combined Immunodeficiency)來簡稱,同樣的「後天免疫缺乏症候群」(AIDS),則簡稱為愛滋病。

台大醫院小兒部內分泌遺傳科醫師胡務亮指出,罕病病名多半會以發現者來命名,如果共同發現者人數一多,名字當然就較長;此外,不少罕病的成因不明,命名方式只好根據症狀,如果症狀複雜,疾病名稱自然是一長串。

值得一提的是,某些疾病會有暱稱,例如「水泡型先天性魚鱗癬樣紅皮症」,病友團體便幫患者取一個較為「體貼」的名字如「紅孩兒」、「泡泡龍」等,這樣的命名,無疑是希望社會大眾用較為關愛與正常的眼光來看待他們。

ICD譯碼 全球通用

【台北訊】「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症」是什麼病?醫師解釋,是一種出生時所產生的代謝異常疾病,缺乏這種酵素,會產生諸如體溫不穩、吞嚥困難、嗜睡、易怒等問題。但是,這麼複雜的病名有沒有其他可以讓各國溝通的方式,以免雞同鴨講?

事實上,就像每人都有一組身分證字號一樣,每種疾病也有自己的身分證字號,長庚大學醫學院神經科副教授黃錦章表示,目前全球醫界都以「ICD(International Classification of Diseases)」,也就是「國際疾病分類」的譯碼來溝通。

這ICD就是用英文字母搭配數字組合而成,便於國際通用,及疫情通報或健康統計、分析。至於其分類,可溯於1893年國際統計學院於美國芝加哥開會決議,採納法國巴黎統計局長傑克斯.柏特隆 (Jacques Bertillon)所主編的國際死因分類彙編或柏特隆分類表,這也是第一版「ICD」的起源。

隨著醫學知識的進步、累積,ICD的內容也越來越廣。1948年,第六次ICD的修訂,則由世界衛生組織 (WHO)接手,新版的ICD-10,則在1983年9月完成。

台大醫院基因醫學部醫師胡務亮指出,國內依舊使用第九版的ICD,這對罕見疾病來說,其實並不妥當,因為,有很多罕見疾病被歸類在「其他」,無法從中窺探出其差異性。

【2006/09/20 民生報】

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